Vivir sin sonrisas

Síndrome de Moebius, enfermedad de las consideradas "raras" (por su escasa prevalencia en la población) que muy agrandes rasgos afecta a los nervios craneales, produciendo parálisis facial así como multitud de síntomas asociados (problemas en la alimentación por inacapacidad total o parcial para deglutir, succionar, problemas dentales, etc.)

Hasta que el otro día no leí un titular que me impactó, Vivir sin una sonrisa, en la que un padre relataba la angustia de quien sabe que jamás verá la sonrisa de su hijo, no supe de su existencia.

Hoy he visitado la web de la Fundación: http://www.moebius.org/y desde aquí quiero expresarles mi cariño y apoyo, ante una situación tan difícil. E intentar que otros puedan saber de qué se trata, porque con su divulgación evitaremos las largas vicisitudes que estos pacientes tienen que vivir hasta ser correctamente diagnosticados. Normalmente suelen ser catalogados de "retrasados mentales" en mayor o menor grado, con lo que, además del sufrimiento físico que su enfermedad les causa, tienen que enfrentarse a tratamientos inadecuados que complican aún más su ya mermado desarrollo físico. Imaginaros por un momento el ser una mente ágil y plenamente consciente, encerrada en una cara inexpresiva. Doble dolor.

Desde aquí, ánimo a los afectados por este Síndrome. Seguid amando a vuestros hijos, sin duda, aunque sin sonrisas, os recompensarán con creces de otras mil maneras.

Y una reflexión a todos los demás. Se acerca Navidad. Momento de demostrar la solidaridad todavía más que en el resto del año. ¿Hay algo más congruente con el espíritu de estas fechas que la sonrisa de un niño? Pues esta existe, sin duda, aunque no pueda ser manifestada. Existe en el corazón.

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